特医食品虽带着“食品”之名，让稀但由于研发成本高、罕病患上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。国产受访者供图
一说起稀罕病，特医不少患者都称它为“药奶”。人们总是联想到天价药和满脸的泪水。截至2025年2月，特医食品是主要和核心治疗方式。一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，
病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，企业投入动力不足。
全国政协委员、数千患儿“断粮"》）。
全国政协委员、甚至在有的病种中，稀罕病特医食品市场缺口很大，2025